È una malattia genetica che coinvolge più organi, tra cui cervello, reni, cute, occhi, denti, in cui si sviluppano “amartomi multipli” – aree popolate da cellule stratificate in modo irregolare rispetto al tessuto circostante – arrivando a compromettere la funzionalità degli organi stessi. Caratterizzano la Sclerosi tuberosa una serie di sintomi neurologici, di cui i principali sono l’epilessia, il ritardo mentale, disturbi psichiatrici e problemi comportamentali.
I dati internazionali parlano di una persona affetta ogni 6-9.000 (il numero è impreciso a causa della difficoltà di identificare i portatori di segni molto sfumati di malattia), a Bologna e provincia si stimano circa 100-160 persone affette. Una quota di persone viene seguita solo dal punto di vista dermatologico perché la malattia si manifesta esclusivamente con segni cutanei (ad esempio chiazze, pelle di zigrino sul dorso). Le persone invece con grave patologia neurologica e gravi complicanze renali, cardiache e oculari sono più rare: una ventina quelle seguite dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale Maggiore, Azienda USL di Bologna, da tempo individuata dall’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST), che si occupa di dare assistenza alle famiglie, come riferimento regionale per la malattia.
I disturbi comportamentali, i problemi ai reni, gli interventi chirurgici nei casi di epilessia farmacoresistente: questi gli argomenti su cui il convegno nazionale organizzato dalla Neuropsichiatria Infantile del Maggiore e l’AST per sabato 21 ottobre, presso l’ospedale Bellaria, chiama a confrontarsi neuropsichiatri infantili, neuropsicologi, pediatri e chirurghi pediatri, neurochirurghi, neurologi, odontostomatologi.
Tappa del progetto “Conoscere la Sclerosi Tuberosa” promosso dall’AST, che insieme all’assistenza ha come obiettivi la collaborazione tra famiglie, istituzioni e medici e il sostegno alla ricerca medico-scientifica, il convegno ha il patrocinio di Regione Emilia-Romagna, Provincia di Bologna, Comune di Bologna, Comune di Pianoro.
