Quasi una diagnosi su tre viene effettuata in età pediatrica; le diagnosi riguardano in gran parte quattro gruppi di patologie (sangue, sistema nervoso, malattie delle ghiandole endocrine, malformazioni congenite).
Questi alcuni dati del Rapporto sulle malattie rare che, nell’ambito delle iniziative organizzate in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, viene presentato sabato 3 marzo a Bologna, nel corso di un convegno organizzato dalla Regione “Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” (dalle 9, in viale della Fiera 8, terza torre).
L’incontro si rivolge a medici ospedalieri, a medici e pediatri di famiglia, alle associazioni presenti nel territorio e a tutti i soggetti impegnati in questo campo.
Un aspetto centrale del convegno è la formazione clinica: la diagnosi e il trattamento di alcune malattie.
Particolare rilevanza viene data all’interazione fra il medico specialista e il medico di famiglia per garantire al paziente il miglior percorso clinico e la continuità assistenziale fra ospedale e territorio.
Una sessione si occupa della rete della genetica, con approfondimenti sulla correlazione con le malattie rare e sulle nuove prospettive nella diagnostica molecolare.
Una parte dell’incontro è dedicata alle associazioni dei pazienti e dei familiari, il cui ruolo è fondamentale nella programmazione sanitaria sulle malattie rare.
Per maggiori informazioni consultare il portale web del Servizio sanitario regionale dell’Emilia-Romagna: www.saluter.it.
