
Il Comune di Modena, attraverso l’assessorato alle Politiche sociali e in collaborazione con Hera Luce, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, aderisce in tal modo a “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi.
L’iniziativa è lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Le neurofibromatosi in Italia colpiscono più di 20.000 persone e circa 2,5 milioni nel mondo; possono causare tumori lungo tutti i nervi del corpo, portare a cecità e sordità, causare problemi ossei, disturbi dell’apprendimento, dolori cronici e invalidanti, tumori maligni. Al momento non esiste una cura.
Maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle queste malattie genetiche poco conosciute, mobilitandosi anche a livello locale per dare voce a tanti pazienti.
“Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light”.




