In occasione della Giornata delle Malattie Rare, domani venerdì 25 febbraio alle 17, in Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, si terrà l’incontro “Una presa in carico più equa ed olistica per la persona con malattia rara”, un’iniziativa di dialogo tra le istituzioni del territorio, le aziende sanitarie e le associazioni di pazienti per migliorare i percorsi di diagnosi e cura, anche alla luce del nuovo Testo Unico sulle Malattie Rare.
Introduce il sindaco Matteo Lepore, intervengono l’assessore al Welfare Luca Rizzo Nervo, la Prorettrice dell’Università di Bologna Simona Tondelli, la presidente della Federazione delle Associazioni di Pazienti Affetti da Malattie Rare Annalisa Scopinaro, la presidente dell’Associazione Fiori di Campo Elisa Bertieri, i direttori delle aziende sanitarie bolognesi, Anselmo Campagna per l’Istituto Ortopedico Rizzoli, che come ospedale coordinatore della rete di riferimento europea delle malattie rare scheletriche ERN BOND ha promosso l’iniziativa, Chiara Gibertoni per il Policlinico Sant’Orsola, Paolo Bordon per l’Azienda USL di Bologna e il direttore scientifico dell’IRCCS Scienze Neurologiche Raffaele Lodi.
Nella serata di domani e fino a lunedì 28 febbraio la facciata di Palazzo Re Enzo che dà su piazza Maggiore si illuminerà di verde, fucsia e azzurro, i colori del Rare Desease Day, così come i monumenti di altre città in tutto il mondo per puntare l’attenzione sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Per maggiori informazioni: www.ior.it – www.fioridicampo-odv.it – www.sanfilippofighters.it
