Ha 6 anni, soffre di Epidermolisi Bollosa ed è arrivata stanotte a Modena, con tutta la famiglia, dopo un lungo viaggio cominciato martedì 10 giugno nella martoriata terra di Gaza, reso possibile grazie alla gestione nazionale Emergenza Gaza coordinata dalla presidenza del Consiglio dei Ministri e alla collaborazione di tutti gli Enti coinvolti. In Regione Emilia – Romagna è giunta anche una seconda bambina di 11 anni, seguita a Bologna per Febbre del mediterraneo.
Tutta l’operazione ha visto la sinergia fra ODV locali e il grande contributo dell’associazione “Ali di Camilla” per tutta la parte di accoglienza, il tutto è stato coordinato assieme ad Assessorato Regionale politiche per la Salute – Prefettura di Modena AOU e AUSL di Modena. La bambina è stata presa in carico dall’Equipe pediatrica e dermatologica dell’AOU di Modena che ne sta valutando la condizione cutanea e il coinvolgimento sistemico per decidere l’approccio terapeutico.
Al Policlinico di Modena la piccola sarà seguita dal Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dell’epidermolisi bollosa, malattia rara e invalidante, che ha Modena trova già da alcuni anni un riferimento di eccellenza a livello nazionale e internazionale. Con 30 specialità integrate, il PDTA, di cui è Referente la prof.ssa Cristina Magnoni, Responsabile dell’Unità operativa semplice dipartimentale di Chirurgia dermatologica a indirizzo oncologico e rigenerativo dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, è stato strutturato in modo da consentire la presa in carico di pazienti affetti da epidermolisi bollosa di ogni fascia di età, dalla nascita alla vita adulta. Dal suo avvio nel 2017 il Centro per la gestione dell’epidermolisi bollosa si avvale del contributo di ricerca del Centro di Medicina Rigenerativa di UniMore.
Il viaggio da Gaza a Modena
Il viaggio della piccola e della sua famiglia ha avuto inizio con il decollo di un aereo di Stato da Pisa che ha raccolto le due bambine. Il volo è atterrato all’aeroporto Militare di Pisa da dove è cominciato il viaggio verso l’Emilia-Romagna, grazie al trasporto organizzato dalla Croce Rossa e dal Servizio sanitario regionale in collaborazione con Anpas (Associazione nazionale pubbliche assistenze), con arrivo previsto in serata, salvo complicazioni, a Bologna e Modena. In particolare, per Modena è intervenuta la Centrale Operativa del 118 in collaborazione con Ali di Camilla, l’Associazione che si occupa a livello nazionale dei bambini con l’Epidermolisi Bollosa. Modena Soccorso ha impegnato 1 Ambulanza ANPAS – Croce Blu Modena, 1 Ambulanza CRI Modena, 1 Infermiere Set118 Modena (Domenico Milano), in collaborazione col Pulmino 7 posti Associazione “Ali di Camilla”.
Il convoglio è partito alle ore 20.30 con destinazione CROSS (centrale Remota Operazioni Soccorso Sanitario) a Pistoia per compattarsi con i mezzi di CRI Bologna che a loro volta hanno poi preso in carico le persone destinate all’ospedale della città metropolitana. Il volo Militare ha fatto scala a Pratica di Mare (Roma) verso le 23,00 ed è giunto a Pisa all’1 di notte. La piccola e i suoi famigliari sono stati sistemati sui mezzi del convoglio e hanno raggiunto Modena alle 5 di mattina. La paziente è stata presa in carico dal PS Pediatrico del Policlinico insieme al fratellino di un anno dal PS Pediatrico in stato febbrile, ora sono entrambi ricoverati in Pediatria, diretta dal prof. Lorenzo Iughetti. La piccola con EPB è stata presa in carico da Pediatri e Dermatologi. I famigliari sono stati accolti grazie al percorso gestito da Ali di Camilla.
L’Epidermolisi Bollosa
L’epidermolisi bollosa, detta anche malattia dei bambini farfalla, è una patologia che si caratterizza per la formazione di bolle sia cutanee che mucose a seguito di traumi meccanici anche minimi. La classificazione internazionale distingue la patologia in quattro tipi maggiori a seconda del livello del danno alla giunzione dermoepidermica: semplice, giunzionale, distrofica e Kindler. Le EB sono caratterizzate da un’estrema variabilità di manifestazioni cliniche e complicanze sia cutanee che sistemiche che variano a seconda del sottotipo clinico. Per alcune di esse si stanno studiando terapie avanzate per il trapianto di epidermide geneticamente corretta.
Le Ali di Camilla
Le ali di Camilla è un’associazione no-profit fondata a Modena il 22 luglio 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.
Le ali di Camilla è nata per supportare a vario titolo sia le istituzioni (l’Università di Modena e Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena) sia i pazienti, aperta non solo ai bambini farfalla ma anche ad altri malati che potrebbero essere trattati in futuro a Modena con terapie cellulari e/o geniche sviluppate dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”.
foto del viaggio di ieri con i volontari e il personale del 118
