Un bambino su cento, in Italia nasce con una cardiopatia congenita. Alcune di queste sono complesse, e incompatibili con la vita.
Da 23 anni a Bologna, per assistere i piccoli pazienti cardiopatici congeniti e le loro famiglie, c’è l’Associazione Piccoli Grandi Cuori di Bologna che in occasione della Festa del Papà, domani venerdì 19 marzo 2021, spegnerà la sua 23esima candelina: oltre quattro lustri di attività per il futuro di questi piccoli pazienti che ogni anno vengono curati presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola a Bologna.
In occasione del suo 23 esimo compleanno e della Festa del Papà l’associazione ha deciso di lanciare su IdeaGinger la campagna di crowdfunding “ColoriAMO l’Ospedale: la bellezza è cura”: l’obiettivo è quello di rendere l’ambiente ospedaliero un luogo più umano e rassicurante, di portare la bellezza nei luoghi di cura per ridurre la percezione di medicalizzazione dei piccoli pazienti che diventeranno adulti e che sono costretti a vivere con assiduità gli spazi dell’ospedale insieme alle proprie famiglie e ad affrontare percorsi fisici e psichici legati alla malattia e all’ambiente estraneo. Ancora di più in questo momento, nel quale a causa del Covid aumentano la percezione di distanza tra medico e paziente e dove l’ambiente impersonale non offre orizzonti naturali e punti di distrazione da pratiche mediche a volte invasive. Un percorso visivo con una storia narrante, realizzato da Castello in Aria, che accompagnerà questi piccoli pazienti per curare il loro piccolo cuore che un giorno diventerà grande. Perché la bellezza possa essere il primo ricordo di ogni bambino che arriva in ospedale.
OLTRE 20 MILA LE PRESTAZIONI AMBULATORIALI PER OLTRE 50 MILA PERSONE CON CARDIOPATIE
1 bambino su 100 in Italia nasce con una cardiopatia congenita. A Bologna, ogni anno, oltre 1.000 neonati, bambine e bambini, ragazze e ragazzi cardiopatici vengono curati presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età evolutiva del Policlinico di Sant’Orsola (CCHPED), centro di eccellenza unico in Italia e in Europa.
Nel 2019 il Reparto di CCHPED ha registrato più di 1.000 ingressi. In questo centro, ogni anno, sono oltre 20.000 le prestazioni ambulatoriali (visite cardiologiche, ECG, ecc.) per un flusso stimato di oltre 50.000 persone: i pazienti ricoverati per interventi cardiochirurgici, utenti che effettuano periodicamente visite ambulatoriali, le loro famiglie e, sempre più numerosi – grazie ai progressi nella ricerca medica – gli assistiti cardiopatici congeniti adulti (GUCH Grown Up Congenital Heart Disease).
LA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING: DAL 19 MARZO 2021 SU IDEA GINGER La campagna di crowdfunding “ColoriAMO l’Ospedale: la bellezza è cura” prenderà il via domani venerdì 19 marzo grazie al bando “Noi non ci fermiamo” della Fondazione S. Orsola di Bologna al seguente link: https://www.ideaginger.it/progetti/coloriamo-l-ospedale-la-bellezza-e-cura.html
L’obiettivo della campagna, che durerà due mesi, è di raccogliere 4.000 euro. Se raggiunta la cifra, la Fondazione Sant’Orsola co-finanzierà il restante 75% del progetto per colorare gli ambienti, fino ad un totale di 12.000 euro, grazie al Bando “Noi non ci fermiamo”.
La campagna vuole ultimare il ‘“Progetto Pareti” già avviato dall’associazione nel 2018, con il patrocinio del Policlinico S. Orsola di Bologna: un intervento di decorazione narrativa di 380 metri quadrati di stanze, corridoi e ingressi del Padiglione 23 dell’Ospedale che accoglie i cardiopatici congeniti. Con la cifra raccolta saranno quindi colorati e decorati gli ambulatori del reparto e parte della sala di attesa, riferita allo spazio giochi e libreria per i bimbi, per ultimare questa bellissima storia narrante dove la natura è protagonista attraverso un messaggio fortemente ecologico che si associa ai riferimenti del mondo contadino che caratterizza la terra emiliana, abbracciando così, in maniera universale e trasversale, tutti i popoli. Tutto ha inizio da un piccolo seme: un piccolo seme che crescerà grazie alla cura di mani capaci di tanta passione, di una buona terra come è la terra emiliana così ricca di eccellenze, che ci ricorda nel suo paesaggio la fatica e il sacrificio del lavoro contadino, dove i tempi lenti delle stagioni avevano il ritmo dell’operosità che la natura stessa richiedeva. Il messaggio è questo: la cura è uno sguardo attento sul futuro. La cura è dedizione, è un crogiolo di tanti elementi indispensabili.
A sostenere la raccolta fondi anche un video dove ironicamente i ruoli di medico e piccolo paziente si invertono; protagonisti del video sono il piccolo Diego e il dott. Gabriele Bronzetti, cardiologo pediatrico e dell’età evolutiva.
Per i sostenitori che decideranno di donare l’Associazione Piccoli Grandi Cuori ha previsto delle ricompense, tra cui: la possibilità di inserire il proprio nome all’interno di una delle foglie dell’Albero del Donatore” che si trova nella parete all’entrata del Reparto di CCHPED.
“Vogliamo dare un volto umano e accogliente agli spazi architettonici – spiega Paola Montanari, presidente dell’Associazione – per rafforzare attraverso colori e illustrazioni il messaggio dell’ospedale e della nostra associazione che pone attenzione alla qualità della vita del paziente, dei suoi familiari, degli utenti esterni e del personale ospedaliero. Vogliamo raccontare la nostra tenace passione per la vita: ogni cuore è un piccolo seme che cresce e che ha bisogno, più che mai in ospedale, di cure sapienti e amorevoli. Per questo vi invito a donare: vorremmo che la bellezza fosse tra i primi ricordi di ogni bambino che arriva in ospedale. Aiutateci a costruire quest’opera multiculturale che parla a tutti, che offre un orizzonte naturale lì dove di solito ci sono solo macchinari”.
GLI INTERVENTI DI MEDICI E PSICOLOGI “La cardiochirurgia moderna ha apportato tantissimi vantaggi per quanto riguarda la sopravvivenza dei bambini cardiopatici – spiega il dott. Gaetano Gargiulo, direttore della Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età evolutiva Policlinico di S.Orsola Bologna che, per numero di pazienti trattati e per la qualità dei risultati ottenuti, si pone come punto di riferimento a livello nazionale ed europeo. In un anno vengono eseguiti circa 350 interventi – tra cui trapianti di cuore e impianti di cuori artificiali – su neonati, ragazzi e adulti con cardiopatia congenita, seguiti fin da bambini al Policlinico. Ogni anno vengono ricoverati oltre trenta bambini con cardiopatie più o meno complesse, provenienti dallo Zimbabwe o da altri Paesi africani e dall’Est Europa. Nella maggior parte dei casi, quando dalla diagnosi fetale comprendiamo che il bambino ha una cardiopatia che deve essere trattata subito dopo la nascita, la mamma viene a partorire al Policlinico, e noi prendiamo in carico immediatamente il bimbo evitando, così, i rischi di un viaggio”. Nelle prossime settimane il reparto accoglierà Habibou, il bambino cardiopatico di cinque anni proveniente dal Niger che sarà operato al S.Orsola grazie alla raccolta fondi avviata dall’Associazione Piccoli Grandi Cuori e dalla Fondazione S.Orsola di Bologna nei giorni scorsi.
“La bellezza salverà il mondo”, affermava il principe Miškin ne L’Idiota di Dostoevskij; potrebbe sembrare una frase ad effetto, ma sono molto importanti gli spazi in cui si lavora – sottolinea il dott. Gabriele Bronzetti, cardiologo pediatrico e dell’età evolutiva e protagonista del video che guida la campagna di raccolta fondi, dove i ruoli di medico e piccolo paziente simpaticamente si invertono. “La cura ha bisogno eleganza, di spazi belli; l’esperienza di una visita, in quanto esperienza, rimane impressa nella vita di bambini e genitori per sempre. Da come viene accolta una persona, dal tempo che le si dedica, dalla “prosodia” che si usa, da come viene effettuata la visita nei suoi aspetti tecnici e umani, dipende fortemente questa esperienza. La sensazione di essere malati aumenta nel momento in cui si è accolti da persone e ambienti che sembrano distanti; il miracolo maggiore che possiamo compiere in un ambulatorio è quello di far sentire un piccolo paziente meno malato di quello che è. Ancora di più in questo momento storico, dove il virus ha aumentato il senso di paura e ci ha fatto vivere gli ospedali come luoghi non più sicuri”.
La personalizzazione degli ambienti ospedalieri non è solo legata alla qualità estetica, ma soprattutto alle caratteristiche dei fruitori dell’ambiente: bambini, adolescenti malati, lungodegenti. Il valore dell’intervento decorativo che sarà completato con la raccolta fondi viene sottolineata anche dalla dott.ssa Sara Ruggeri, psicologa e psicoterapeuta che da 12 anni lavora all’interno del Policlinico S.Orsola all’interno del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica dell’Età Evolutiva. Il servizio di assistenza psicologica, al quale prendono parte quattro psicologhe (di cui tre presenti in ospedale ed una attraverso servizio ambulatoriale esterno), è stato uno dei primi progetti a cui l’Associazione Piccoli Grandi Cuori ha dato vita, voluto fortemente anche dai direttori delle unità Operative: “Un intervento di questo tipo si pone come “facilitatore” per noi operatori, per entrare in relazione con i bambini ed aiutarli ad affrontare le loro paure e le loro domande: rappresenta un’occasione, ad esempio, per raccontare delle storie prendendo spunto dai disegni delle pareti, per iniziare dei giochi. La scelta del tema di questo intervento narrativo e decorativo non è casuale: la natura, il ciclo di vita, il prendersi cura della terra e delle piante fornisce un’analogia rispetto al prendersi cura: dei pazienti e dei loro familiari. La cura dell’ambiente è importante anche per i genitori: trovarsi in un luogo curato, esteticamente bello, li fa sentire presi in carico a tutto tondo. E questo rappresenta un grande valore aggiunto: trovarsi in un luogo di cura, dove c’è anche della sofferenza, ma esteticamente bello e accogliente consente ai bambini di sentirlo più “proprio” e di aver voglia di scoprirne i diversi angoli”.
L’ASSOCIAZIONE PICCOLI GRANDI CUORI
“Assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” rappresenta il goal numero 3 dei 17 Obiettivi per lo sviluppo sostenibile individuati con l’Agenda 2030 sottoscritta dai 193 Paesi membri dell’ONU. Assicurare la salute è anche l’obiettivo principale della Onlus Piccoli Grandi Cuori, che nasce a Bologna nel 1997 per garantire ai bambini cardiopatici congeniti una buona qualità della vita.
Piccoli Grandi Cuori si occupa dei cardiopatici congeniti che ogni anno vengono curati presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, un punto di riferimento ed eccellenza sanitaria a livello regionale, nazionale ed internazionale. L’associazione si occupa di offrire supporto psicologico e socio-assistenziale ma offre aiuto anche nella risoluzione di problemi concreti come offrire alloggio alle famiglie durante il periodo del ricovero.
