“Rari, ma forti insieme” è lo slogan della quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si è svolta nel “giorno più raro dell’anno”, appunto il 29 febbraio, con la cui scelta sim è voluta sintetizzare l’importanza di unirsi per essere rappresentativi e incisivi verso una presa in carico globale a favore delle famiglie con malato raro. L’iniziativa, coordinata in Italia dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il Patrocinio del Ministero della Solidarietà Sociale e del Ministero della Salute. In occasione di questa Giornata Mondiale al Policlinico di Modena si è tenuto un convegno dove, accanto agli specialisti della medicina, protagonisti sono stati le centinaia di ragazzi delle scuole medie superiori modenesi che hanno seguito la manifestazione celebrativa aperta al pubblico e ospitata nell’Aula Magna del Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia, assistendo alle premiazioni dei loro compagni di scuola.
Il clou dell’iniziativa, comunque, lo si è toccato con l’assegnazione al prof. Luca Richeldi – Direttore del Centro delle Malattie Rare del Polmone – della Bonissima Premio Città di Modena, che ha ricevuto dalle mani dell’Assessore alla Salute e ai Servizi Sociali del Comune di Modena Francesca Maletti per “L’impegno costante, la dedizione, la passione e l’entusiasmo, per la generosità nel diffondere e nel condividere risultati e saperi, per l’importanza dei traguardi raggiunti attraverso lo studio e la ricerca sulle malattie rare del polmone, per la speranza che rappresenta per tutti i malati affetti da malattie rare con interessamento polmonare e, in particolare, per quelli colpiti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, per aver saputo portare il nome della nostra Città nelle comunità scientifiche di tutto il mondo”.
Sempre dall’Assessore Maletti, il prof. Richeldi ha ricevuto anche la Targa di Rappresentanza della Regione Emilia – Romagna per aver svolto, nell’ambito della sua attività, un “tema innovativo di ricercatore” avendo dato vita nella Regione Emilia – Romagna ad un centro unico nel suo genere sul territorio nazionale, ovvero al Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, che ha trovato sede presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena grazie al sostegno ottenuto dall’Ateneo di Modena e Reggio Emilia e dall’AOU Policlinico di Modena.
Successivamente il Magnifico Rettore, prof. Aldo Tomasi ha consegnato la Targa di AMA-Fuori dal Buio alla dottoressa Stefania Cerri, giovane e promettente ricercatrice modenese vincitrice del premio di 134.400,00 euro per il progetto “Cellule progenitrici mesenchimali come biomarcatori nella fibrosi polmonare idiopatica: uno studio prospettico” nell’ambito del Programma di ricerca finalizzato “Bando Giovani Ricercatori 2009”.
E’ stata poi la volta delle ragazze che hanno partecipato al progetto 150 di stage formativo presso il Centro Interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del Polmone e presso GENZYME, una società del gruppo Sanofi con unica sede italiana a Modena da oltre trent’anni all’avanguardia nello sviluppare e rendere disponibili terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e debilitanti. Le studentesse appartengono alle classi quarte e quinte di alcune scuole superiori modenesi – Istituto Magistrale Statale “Carlo Sigonio” Liceo Psicopedagogico, Istituto professionale per i servizi sociali “Francesco Selmi” – che al Convegno hanno raccontato la loro esperienza a contatto con i pazienti e che per la maturità, sensibilità e serietà con cui si sono accostate al mondo dei malati rari e per aver lasciato un segno che non dimenticheremo nell’animo di medici, ricercatori, pazienti e volontari hanno ricevuto diversi riconoscimenti da parte delle associazioni coinvolte.
La borsa di studio Paola Zotti da 500 euro assegnata da AMA Fuori dal Buio – DEBRA (Associazione epidemiolisi bollosa) in memoria della presidente di DEBRA recentemente scomparsa è stata consegnata dalla prof.ssa Gabriella Aggazzotti, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia a Cinzia Bruni, Francesca Piazza e Cecilia Nizzoli. La borsa di studio AMA Fuori dal Buio – AIMIP (Associazione Italiana Malattie Intersiziali Polmone) di 500 euro è stata consegnata dal dottor Stefano Cencetti, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena a Sara Spaggiari, Marina Cogilniceanu, Orsola Caparotta. Una targa e un premio di 100 euro in buoni libri è stato consegnato da dottor Stefano Cencetti, ad Anna Marika Cappa e Marina Caselgrandi.
Infine, verrà consegnata all’Istituto Tecnico per Attività Sociali Francesco Selmi di Modena la targa dedicata a Claudia Ascari che annualmente verrà assegnata ad una scuola che in particolar modo ha contribuito a favore dei malati rari. L’Istituto Selmi di Modena è stata la scuola di appartenenza delle prime studentesse stagiste.
